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Association SYNDROME DE MINOR OU SYNDROME DE DÉHISCENCE DU CANAL SEMI-CIRCULAIRE SUPÉRIEUR

163 RTE de la Véronique 29170 Saint-Évarzec
Association loi 1901

Description de l'association Association SYNDROME DE MINOR OU SYNDROME DE DÉHISCENCE DU CANAL SEMI-CIRCULAIRE SUPÉRIEUR:

L'association « Syndrome de Minor ou Syndrome de Déhiscence du Canal Semi-circulaire Supérieur » a pour objectif d'informer, d'aider et de sensibiliser le public, ainsi que les professionnels de santé et les autorités sanitaires et sociales, à propos de la pathologie du Syndrome de Minor, aussi connue sous le nom de Syndrome de Déhiscence du Canal Semi-circulaire Supérieur. Située au 163 route de la Véronique, à Saint-Évarzec, l'association s'est donné pour mission de faire connaître et reconnaître cette maladie rare, afin d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales à son sujet. Elle œuvre également pour faciliter le diagnostic et pour soutenir les personnes atteintes de ce syndrome ainsi que leurs familles. Le Syndrome de Minor est une pathologie rare touchant l'oreille interne, causée par une anomalie dans la structure osseuse du canal semi-circulaire supérieur. Cette anomalie peut entraîner des symptômes tels que des vertiges, des acouphènes, des pertes d'équilibre, des nausées, ainsi que des troubles auditifs et visuels. Malheureusement, en raison de son caractère peu connu, cette maladie est souvent sous-diagnostiquée et mal prise en charge. L'association « Syndrome de Minor ou Syndrome de Déhiscence du Canal Semi-circulaire Supérieur » s'efforce donc de sensibiliser le grand public à cette pathologie méconnue, mais également d'accompagner et de soutenir les familles touchées. Elle apporte une aide technique et morale en mettant en place des échanges et des rencontres entre les patients, ainsi qu'en proposant des informations et des conseils pratiques pour mieux vivre au quotidien avec le Syndrome de Minor. Par ailleurs, l'association se mobilise également pour contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins liées à cette maladie. Elle organise des événements et des actions de sensibilisation pour récolter des fonds, qui sont ensuite reversés à la recherche sur le Syndrome de Minor. Grâce à ses actions, l'association a déjà permis de faire avancer les connaissances et la reconnaissance de cette maladie rare. Elle est devenue un véritable soutien pour les personnes atteintes de ce syndrome et leurs proches, qui peuvent désormais compter sur une communauté solidaire. En somme, l'association « Syndrome de Minor ou Syndrome de Déhiscence du Canal Semi-circulaire Supérieur » joue un rôle essentiel dans la lutte contre cette maladie rare. Sa mission d'information, de soutien et de sensibilisation contribue à améliorer la vie des patients et à faire évoluer la prise en charge de cette pathologie par le corps médical.

Objet social de l'association Association SYNDROME DE MINOR OU SYNDROME DE DÉHISCENCE DU CANAL SEMI-CIRCULAIRE SUPÉRIEUR:

informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la pathologie «Syndrome de Minor», aussi appelé «Syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur» ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pathologie «Syndome de Minor», aussi appelé «Syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur», contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de «Syndrome de Minor», aussi appelé «Syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieu »

Informations de l'association Association SYNDROME DE MINOR OU SYNDROME DE DÉHISCENCE DU CANAL SEMI-CIRCULAIRE SUPÉRIEUR

Code objet social de l'association 017000
Numéro waldec de l'association W294011533
Ancien numéro de l'association Inconnu
Numéro de siret Inconnu
Code du site gestionnaire 294P
Date de dépôt du dossier en Préfecture 12-11-2020
Date de la dernière déclaration 12-11-2020
Date de publication JO 24-11-2020
Groupement Association simple

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